Spondylarthrite ankylosante, Crohn et sophrologie: entretien avec Saliha

Spondylarthrite ankylosante, Crohn et sophrologie: entretien avec Saliha

Saliha participe au cours que je donne à Gennevilliers depuis 2 ans 1/2. Elle a accepté de me parler de la maladie, de son quotidien et de la sophrologie. Nous avons surtout parler de la spondylartrite.

De quoi souffres-tu?

J’ai 2 maladies auto-immunes: une spondylarthrite ankylosante diagnostiquée en 2004 et une maladie de Crohn diagnostiquée en 2014.

J’ai aujourd’hui 45 ans.

Quelles sont les sensations liées à la maladie?

Pour la spondylartrite, des douleurs, des gonflements, une déformation et un raidissement des articulations.

Comment tu décrirais la douleur?

La douleur change chaque jour, en terme de localisation et d’intensité. Quand j’ouvre les yeux le matin je ne sais pas où j’ai mal. Il y a aussi des moments où mes muscles se paralysent.

Quel est le moment de la journée le pus difficile?

La nuit , je me réveille parfois en hurlant.

Le matin. Sortir du lit est un cauchemar. Il faut se “déraidir”.

La douleur est-elle aussi liée au moral?

Oui c’est un cercle vicieux. Quand tu n’es pas bien tu écoutes tes douleurs et ça les amplifie. Et puis tu es seule dans ta douleur. Et tout cela ça affecte le moral. Et moins tu as le moral plus tu te fixes sur ce qui ne va pas. Et ainsi de suite…Cycle infernal.

En quoi ton quotidien a t-il changé?

Je n’ai plus d’autonomie. Chaque chose est difficile, se laver, se faire à manger. Si je fais une soupe aujourd’hui, demain j’aurais très mal aux mains. Je suis obligée de dépendre des autres, mon mari, mes enfants, les amis.

On se sent impuissant face à la douleur. Je prend une douche le matin je suis déjà épuisée!

Quel est le plus dur à vivre?

Ce sont les périodes de poussées. La douleur devient insupportable.

Comment as tu découvert la sophrologie?

Mon généraliste m’en avait parlé, le médecin au centre anti-douleur également. Je ne savais pas où aller et puis tes cours ont commencé.

On se voit tous les 15 jours depuis 2 ans 1/2 maintenant, qu’est ce que le cours t’apporte?

• Déjà d’être entourée d’autres personnes qui ont mal même si le groupe est très hétérogène. Quand on a pas mal on ne peut pas comprendre ce que peut-être une douleur en continu.
• C’est un vrai moment de pause et dans mon cas, 5 minutes de gagné c’est déjà beaucoup. Un cours entier c’est vraiment chouette.
• J’apprends aussi à mieux connaitre mon corps. A être dans mon corps pour moins subir la douleur. Je suis plus dans l’accueil.
• J’apprends peu à peu à faire les choses plus lentement. Avant je voulais faire les choses vite, avant d’avoir mal!

Quels sont les exercices qui te font du bien?

• Tous les exercices de respiration. Surtout quand je suis en pic de douleur.
• Les étirements doux: j’apprends où est ma limite.
• Les exercices de relaxation dynamique qui me permettent d’être d’en mon corps, d’être centrée en moi.

Quels sont les bienfaits que tu retires à chaque séance?

• Le diaphragme se débloque
• La douleur disparaît le temps de la séance
• Je me sens écoutée et c’est très important
• Une manière de voir positive. On rit beaucoup en séance et ça me fait un bien fou
• J’ai faim et soif (je n’ai jamais faim en temps normal)

Quels sont les effets à long terme?

Moins de poussées, les crises s’espacent

Je ne fais plus de manipulation chez le kiné pour la mâchoire. Je ne porte plus de gouttières.

Et plus j’en fais plus les effets sont visibles

Pratiques-tu seule?

Oui, tous les jours. Je fais des exercices de respiration que tu nous a appris, des auto-massages, des mouvement que j’associe à la respiration.

Quels conseils a -tu envie de donner?

Le cours est indispensable mais c’est la pratique quotidienne qui va a voir des effets. Il faut absolument appliquer à sa vie et reproduire les techniques. Et oui il ya des bénéfices.

Que fais tu en plus de la sophro?

J’ai une hygiène alimentaire stricte. Je vais chez le kiné, l’ostéopathe. Je fais de la balnéothérapie 2 fois par semaine et je fais les exercices de sophro dans l’eau.

Merci beaucoup Saliha. A la semaine prochaine 🙂